Nieuws

Aandacht voor ethiek maakt alles ingewikkelder…

Vorige week waren er twee bijeenkomsten rondom ethiek en zorg waar ik aan deelnam. De een ging over de voltooid leven discussie bij VitaValley. Commissie Schnabel[1] lid Maarten Verkerk gaf daar een presentatie evenals Machteld Huber. De andere bijeenkomst was georganiseerd door Nictiz en ging over ethiek in E Health. Onder andere Annelien Bredenoord sprak daar. Ik wil graag drie gedachten bespreken die mij opvielen op deze bijeenkomsten.

  1. Aandacht voor de hele mens maakt zorg zinniger.

Machteld Huber hield in het VitaValley Voltooid Leven event een pleidooi voor het bevragen van de patiënt op zijn of haar gehele gezondheid; niet alleen de fysieke beperking, maar ook sociale relaties, mobiliteit en zingevingsvragen moeten aan bod komen in overleggen tussen arts en patiënt.  Ik vroeg haar wat dat zou betekenen voor mensen met een voltooid leven vraag aan hun arts, en als tweede vraag; zou een levenseindekliniek iets kunnen doen met Hubert’s definitie van positieve gezondheid? Deze vragen kwamen bij me op ook door het verhaal van Maarten Verkerk uit de Commissie Schnabel. In die presentatie kwam naar voren dat het vooral complexe en indringende situaties waren waardoor mensen met het gevoel en vraag naar voltooid leven kwamen, een gevoel dat veel verder gingen dan lichamelijke aftakeling.  Dus in die complexe situatie kan een arts juist ook dan vragen over de gehele gezondheid stellen. Let wel, de waarde die beleidsmakers en artsen aan bij sociale relaties en zingeving als onderdeel van gezondheidsbeeld hechten staat significant lager dan wat een gemiddelde burger hecht aan die gezondheidsaspecten.  Iets wat we terdege moeten beseffen bij iedere zorginnovatie; is dit wat de patiënt, cliënt echt wil? Zijn alle aspecten van zijn of haar welzijn meegenomen in de innovatie?

  1. Aandacht voor ethiek maakt alles ingewikkelder.

Annelien Bredenoord noemde in haar inleiding de dwang van het ding; een stoel dwingt je om te zitten op een bepaalde manier, een EHealth uitvinding dwingt je om op een bepaalde manier aan jezelf te werken. Een ding is nooit neutraal, maar vraagt om onze reactie en mening. Zo ook met keuzes en ervaringen die we delen; de voltooid leven verhalen die mensen delen dwingen ons om zelf als mens, maar ook als beleidsmaker en zorgverlener, om na te denken over wat wij van bepaalde persoonlijke keuzes van mensen vinden. Angelique van Doveren noemde deze aandacht vertragend in het besluitvormingsproces voor bestuurders en zorgverleners maar wel noodzakelijk om tot verantwoorde beslissingen te komen. De vraag is of bestuurders die te maken hebben met zorginnovatie rekening houden in hun besluitvormingsproces met deze ethische en maatschappelijk relevante componenten.

  1. We hebben nog te weinig aandacht voor onze waarden in een echte crisis.

In een deelsessie op de Nictiz dag bespraken we de rol van ethiek in big data en volksgezondheidsmonitoring. De ethiek van de Westerse samenleving is gebaseerd op het autonome individu, die vrijblijvend mee wil doen aan o.a. vaccinaties, (zelf)monitoring en preventieprogramma’s. Ik noemde daarin de rol van de overheid als er een epidemiologische crisis ontstaat, en de monitoring en big data die daaruit kan voortvloeien. Als voorbeeld gaf ik de SARS-epidemie, waarin de koortsdetectiepoorten op de Aziatische vliegvelden je de keuze gaven om je te laten monitoren, of niet een land binnen te gaan. Opvallend was de reactie van sommigen; ja dat kan gebeuren in die semi communistische landen, maar niet hier in het democratische Westen. In de eerste plaats was het een WHO-maatregel om deze monitoring te vragen, en zou bij een SARS-epidemie in Europa exact dezelfde maatregelen van kracht worden. Maar het legt wel iets bloot; kunnen wij in het Westen, met onze individualiteit en autonomie, wel een epidemie -en vooral de ‘draconische’ maatregelen daartegen- aan? Maatregelen in de volksgezondheid en zorg die zo diametraal ingaan tegen ons normen en waardenpatroon? Dat is nog maar de vraag.

 

Maaike Harmsen

[1] Commissie Schnabel werd ingesteld door Minister Schippers als een commissie van wijzen om de euthanasiewet te evalueren (2016-2017).

Meer Nieuws